Asociatia Umanitara "George Stefan"

Astazi se implinesc trei luni de la transplant. Starea mea generala este destul de buna. Mai am inca probleme cu pielea, motiv pentru care, cei de la clinica au si amanat scoaterea cateterului, operatiune care era programata pe 23 decembrie. Ai mei cred ca aceasta revenire a petelor rosii de pe pielea mea se datoreaza faptului ca medicii mi-au redus prea repede doza de cortizon. Datorita acestor pete medicii au decis sa imi reia o parte din terapie. Acum, ca am reluat aceasta terapie, sper sa se rezolve. In rest analizele mele sunt bune si sper sa fie si mai bune cu trecerea timpului.

Dar sa revenim la ale noastre. V-am promis ca va spun ce am prmit de Mos Neculae. Mosu’ a venit noaptea si mi l-a lasat pe Red (masina de pompieri din filmul meu preferat ‘Cars’), o carte cu abtipilduri cu masinile din ‘Cars’ si o veioza in forma de masina. Toate foarte frumoase. Mi-au placut foarte mult.

Acum il astept pe Mos Craciun. Nu prea stiu cine e dar tata spune ca vine pe 25 decembrie si aduce cadouri copiilor cuminti. Si cum eu sunt si am fost cuminte sper sa vina si la mine. Tata spunea ceva de genul ca a vorbit cu Mosu’ de o masina mare mare in forma masinii rosii de curse McQueen. Sa vedem. Cica mai este putin pana pe 25.

Multa sanatate si Domne Ajuta.

In aceasta seara il astept pe Mos Nicolae  pentru ca tare a mai fost darnic cu mine anul trecut cand mi-a adus in dar toti banutii sa ma fac eu bine.

Ieri s-a implinit o luna de cand am iesit din boxa, o luna de analize, noutati si bucurii. Sunt tare bucuros ca ma simt bine. Ieri doamna doctor i-a spus lui tati ca nu mai are sens sa merg la clinica de doua ori pe saptamana ci doar o singura data si anume joia, deoarece imi merge foarte bine. Deoarece imi merge bine mi-au redus si numarul de pastile pe care le iau zilnic. Analizele sunt bune pentru perioada aceasta post transplant mai ales hemoglobina care ultima oara era 11.6. Sper sa o tina tot asa si sa nu mai fie nevoie sa fac transfuzii cu sange.
Sistemul meu imunitar se reface incet, incet  avem nevoie de foarte , foarte multa rabdare pentru ca ni s-a zis ca este de lunga  durata ( poate dura chiar 1 an refacerea sistemului imunitar).

O alta noutate ar fi ca si a doua analiza de maduva a aratat compatibilitate de 100% cu donatorul adica cu mami.

Acum nu-mi doresc decat sanate  in continuare si  cateva jucarii pentru ca am fost cuminte si i-am ascultat pe ai mei.

Acum va las si promit ca am sa va tin la curent cu ce mi-a adus Mosul.

Am o saptamana de cand am iesit de la izolare dupa aproape 60 de zile grele. Acasa e mult mai bine. Tot nu am voie sa ies pe afara dar macar am mai multa libertate de miscare. Nu mai am tuburile alea conectate non stop, mananc ce face mama, ma joc cu tata. E bine. Faza aiurea e ca merg de doua ori pe saptamana la spital pentru analize si curatarea cateterului. Mai fac scandal si crize acolo pentru ca nu imi place cand vad doctori si asistente. Probabil asta mi se trage de la perioada petrecuta in boxa. O sa imi treaca cu timpul. Oricum sper sa nu mai stau intr-o camera de spital.

Cu analizele stau bine. Asa spun medicii. Roseata de pe piele a mai trecut si sper ca in scurt timp sa mai scoata din medicamentele pe care le iau. Poate le scot pe alea de dimineata sa dorm si eu mai mult.   Am de luat o tona de pastile si siropuri la orele 8, 9, 10, 11, 12, 16, 18, 20, 21 si 22, si asta in fiecare zi.

Acum mananc foarte bine. Din doua in doua ore le strig la ai mei “Papaaaa!”. Oricum ai mei zic ca asta mi se trage si de la cortizonul pe care il iau. Din ce stiu eu acesta este pentru ce am eu pe piele. Nu prea beau apa si tata tot o streseaza pe mama ca nu e bine. Ca cica trebuie sa beau apa pentru rinichi si pentru a elimina toxinele din mine… Pai apa? Poate vin si ei cu un suc ceva, cu toate ca am inteles ca nu am voie. 

Va las acum. Ma duc sa imi fac somnul de pranz impreuna cu miki mouse in patul meu plin de masinute: (http://picasaweb.google.com/george.bliderisanu/DupaBoxa#).

Am pus poze pe picasa … pentru ca tata asta … nu are timp sa faca sa le pun aici…..

 Somn usor si voua.

Nu am mai scris nimic de multa vreme. Poate nici nu am avut starea necesara. Sunt multe trairi si ganduri care nu prea iti dau pace. Cel care m-a facut sa scriu a fost un prieten de al meu care mi-a spus ca “aveti multi fani aici care vor sa stie ce e cu voi”. Ii multumesc.

Baiatul e bine. Asa ne spun medicii si asa simtim si noi.

Transplantul a decurs normal. Nu e nimic spectaculos. Inafara faptului ca stii ce e si ce reprezinta el decurge ca o transfuzie cu mai multe pungi. Dupa transplant, a inceput perioada de medicamentatia, de recuperare si de acceptare a maduvii. A inceput asteptarea cea grea si mai ales au inceput rugile catre Cel de Sus. Pana si medicii ne-au spus ca avem nevoie de ajutor Divin. 

La 20 de zile de la transplant i s-a facut o recoltare de maduva. Dupa inca o saptamana am primit raspunsul: 100% compatibilitate. O veste foarte mare. De fapt cea mai importanta. E un prim pas foarte mare spre verdictul final. Urmeaza inca o recoltare la 60 de zile de la transplant si inca cativa ani de “morcov”, dar cu ajutorul lui Dumnezeu speram sa ….. “iasa bine”.

Stefan are probleme acum cu pielea. A facut ceea ce medical se cheama GVHD – Graft Versus Host Desease. E o reactie imunitara a noii maduvi asupra unor organe. Detalii se gasesc pe http://en.wikipedia.org/wiki/GVHD si pe http://www.aril.ro/cuprins/news/article.php?storyid=17 .

Stefan a facut la piele. I se da medicamentatie cu ciclosporina si cortizon. Medicii spun ca e in ameliorare si ca in scurt timp putem iesi din spital. Nu ne ramane decat sa asteptam. De azi i-au redus doza de cortizon si i-au schimbat administrarea unui antibiotic din cea prin cateter in oral. Acestea sunt pentru noi semne ca il pregatesc pentru iesirea de la izolare si intrarea intr-o noua etapa.

In rest … ce sa mai spun?! Am pus niste poze pe picasa. Asta pentru ca e mai simplu decat sa le pun aici.  Link-ul este :http://picasaweb.google.com/george.bliderisanu/6Septembrie2009LaSpitalSiDupaInBoxa#

Multa sanatate si Doamne ajuta.

Stau si ma uit la baiatul meu cum doarme si ma gandesc ca a inceput ziua mult asteptata, ziua in care i se va face transplantul.

Ma gandesc la faptul ca suntem toti in spital. Eu cu baiatul in boxa si Nona in alta sectie pe acelasi etaj. Azi a donat maduva, a donat “speranta la o viata mai buna” pentru Stefan. De acum incolo depinde numai de Bunul Dumnezeu ce vrea sa faca. Sa speram ca o sa fie bine.

Ma uit la el cum mai geme prin somn si ma gandesc la ce o sa fie de acum incolo. Ma gandesc ca trebuie sa asteptam 20 zile ca sa vedem ca noua maduva lucreaza. Zile in care nu poti altceva sa faci decat sa te rogi si sa ai grija de el.

Ma gandesc la cata suferinta a indurat Stefan pana acum in numai 2 ani de viata si nu pot altceva sa fac decat sa sper si sa am incredere ca va fi altfel. Ma rog sa fie altfel. Doamne Ajuta.

Stau si ma uit la baiatul meu cum doarme si ma gandesc ca a inceput ziua mult asteptata, ziua in care i se va face transplantul.

Ma gandesc la faptul ca suntem toti in spital. Eu cu baiatul in boxa si Nona in alta sectie pe acelasi etaj. Azi a donat maduva, a donat “speranta la o viata mai buna” pentru Stefan. De acum incolo depinde numai de Bunul Dumnezeu ce vrea sa faca. Sa speram ca o sa fie bine.

Ma uit la el cum mai geme prin somn si ma gandesc la ce o sa fie de acum incolo. Ma gandesc ca trebuie sa asteptam 20 zile ca sa vedem ca noua maduva lucreaza. Zile in care nu poti altceva sa faci decat sa te rogi si sa ai grija de el.

Ma gandesc la cata suferinta a indurat Stefan pana acum in numai 2 ani de viata si nu pot altceva sa fac decat sa sper si sa am incredere ca va fi altfel. Ma rog sa fie altfel. Doamne Ajuta.

Ieri, dupa ce mi-au luat sange pentru analize si mi-au facut si injectia de stimulare, o doamna doctor impreuna cu asistentele le-au spus parintilor mei ca pe 30 august si 10 septembrie mama trebuie sa faca recoltare de sange. Acest sange este tot pentru ea. In momentul in care i se va face recoltarea de maduva, deoarece o sa aiba hemoglobina foarte scazuta, o sa i se faca transfuzie cu propriul sange.

In acel moment ai mei au intrebat si de data intrarii in boxa. Mama banuia ceva dar nu era sigura. Si atunci ni s-a spus ca pe data de 6 septembrie voi intra in boxa. Deci …. de ziua mea voi incepe cele 10 zile dinanintea transplantului propriu-zis. E ca si cum m-as naste a doua oara tot pe 6 septembrie. 

In acest timp, care a ramas, mama trebuie sa ia fier si acid folic iar eu sa continui terapia si mersul la spital.

Revin cu noutati. Sper sa scriu mai des.

De astazi am inceput terapia de scadere a imunitatii. In fiecare zi iau cate doua pastile dupa ce mananc. Tot de astazi am inceput desferalul. 24 din 24. Bine macar ca mi se face prin cateter si nu ma mai inteapa.

Am o pompita pe care o port non stop cu mine. Mami mi-a facut un suport de mana, asa cum are si prietenul meu Matei. Ea mi-a spus ca e ceas dar eu stiu ca de fapt este pompita pentru desferal si ca nu trebuie sa umblu la ea. Spune asa ca sa ma protejeze.

De trei ori pe saptamana trebuie sa merg la clinica pentru analize si pentru transfuzii. De acum incolo o sa fac transfuzii foarte dese. Chiar si de doua ori pe saptamana. Aceasta datorita terapiei de scadere a imunitatii. Din aceasta cauza fac si desferal. Corpul se incarca cu mult fier in urma transfuziilor.

Si toate astea pana pe 6 septembrie. Ce coincidenta. Atunci e ziua mea.