Asociatia Umanitara "George Stefan"

Saptamana care a trecut a foarte grea pentru mine. Luni am fost la clinica pentru teste de sange si ca sa vorbim cu anestezistul. Marti am facut transfuzie deoarece aveam hemoglobina mica. Deoarece au fost probleme cu sangele am inceput sa fac transfuzia abia la ora 14. Si miercuri ….. am fost operat pentru punerea cateterului. De marti seara pana miercuri dupa operatia nu am avut voie sa beau si sa mananc nimic. Primul strop de apa l-am baut abia pe la ora 16 si de mancat am mancat abia seara pe la 19.30. In seara aceea am dormit cu mami la clinica. Abia joi pe seara am plecat acasa dupa ce am mai facut o transfuzie. Nici nu puteam sa merg din cauza anesteziei. Grele zile. Foarte grele. Bine ca au trecut.

Din acea zi, cand mi s-a pus acel cateter, viata mea s-a schimbat. Parintii sunt cu ochii pe mine ca pe “butelie” si tot imi repeta sa am grija de acest cateter.. Sa nu cad, sa nu trag de el, etc. Sunt plin de pansamente, trebuie sa port o plasa care sa protejeze cateterul. Nu pot sa fac dus. Ce sa mai spun de mers la mare sau la baie. Gata. Cam urat dar nu am ce face. Ai mei tot imi spun ca e spre binele meu. Sper din tot sufletul sa fie asa.

Maine incepe o noua saptamana. La ora 8 dimineata trebuie sa fiu la clinica. O sa mi se verifice cateterul si probabil ca ai mei vor primi informatii despre inceperea medicamentatiei de scadere a imunitatii. Probabil ca voi incepe si cu desferalul dar asta chiar nu e sigur. Sigur este ca de maine incep sa iau pastile dupa un program fix.

Cam asta e pe scurt. O saptamana cat mai buna. Spor.

Vineri mama a scapat de cateter. A fost o zi f f f grea pentru ea. A stat la clinica de la 7.30 dimineata pana la 10.30 seara. I-au recoltat celule si dupa i-au scos cateterul din picior.

Sfarsitul acesta de saptamana a fost frumos. A fost pe la noi o pereche de prieteni de ai nostri din Romania. Asa ca … am stat mai mult prin oras. Am mancat, am facut poze. Frumos … dar …. au plecat. Astazi i-am dus cu tata la aeorport. Maine ma duc la clinica sa imi iau “portia de sange”. Fac transfuzie ca am hemoglobina 8.3 si sunt galben tot.

Si poimaine … voi fi supus operatiei de montare a cateterului. Am inteles ca dureaza cam o ora. Incepand de seara dinaintea operatiei nu am voie sa mananc si sa beau nimic. Dupa … pot sa mananc dupa ce fac primul pishsss…

Dupa operatie o sa raman cu mama in spital o seara. Sper sa fie totul OK si sa ma intorc joi acasa la jucariile mele.

Nu am mai scris deloc saptamana aceasta. A fost o saptamana foarte grea in primul rand pentru mama. Luni a fost la clinica pentru  prima recoltare si dupa ce, cei de la clinica, au intepat-o de foarte multe ori,  i-au spus ca nu are vene bune si au luat hotararea sa ii monteze un cateter in picior in vena femurala. Asa ca ….. de luni mama are acel cateter in picior.

Marti a fost si au facut prima recoltare si …. pana la urma si ultima. Miercuri i-au repetat analizele de sange, asa cum au facut in fiecare zi, si i-au spus ca are trombocitele scazute. Nu stiu exact ce inseamna dar am inteles ca este periculos pentru ea sa i se mai faca recoltare de celule si ca aceste trombocite ajuta la coagularea sangelui.

Mai merge maine la clinica sa vada daca poate sa i se mai faca o recoltare si totodata crede ca maine i se scoate acel cateteter din picior.

In rest … eu am stat acasa cu tata. Ne-am jucat, am facut curat, am facut cumparaturi … pe scurt ne-am umplut timpul.

Sper sa fie bine maine pentru mama.

Mami a fost si ieri si azi la clinica pentru injectiile de stimulare. Zilele astea s-a simtit foarte rau. O dureau toate cele. Astazi cand am venit de la clinica s-a asezat pe bordura de durere. Sper sa ii treaca. Maine dimineata se duce la clinica pentru prima zi de recoltare a celulelor staminale. Din cate am inteles dureaza cam 5 ore timp in care mama nu se poate misca. Oricum revin maine cu detalii despre recoltarea de celule.

Sambata am mai aflat ca pe 20 iulie voi incepe si tratamentul de scadere a imunitatii. Trebuie sa iau multe pastile pe zi. Porbabil ca voi incepe si desferalul. Bine macar ca se va face prin cateter. Oricum o sa fie greu cu acel cateter. Sper sa ma obisnuiesc repede.

Revin maine. Noapte buna.

Mami a inceput de azi stimularile. Am inteles ca i se fac cate doua injectii pe zi, una dimineata si una seara, pentru a produce mai multe celule necesare transplantului meu. Din ce vorbea cu tati am inteles ca sunt destul de dureroase dar ce e mai rau este ca nu se simte bine. O doare rau capul si spatele. Sper sa ii treaca repede ca nu imi place sa o vad asa.

Ai mei au intrebat si cand trebuie sa mai merg eu la clinica. O asistenta le-a spus ca pe 13 iulie pentru niste analize de sange si pe …….. 15 iulie pentru montarea cateterului si extragerea de maduva. Cam nasoala vestea dar na ….. trebuia sa ajung si la acest lucru. Din ce vorbeau ei am inteles ca nu o sa mai pot face baie, nu o sa mai pot dormi pe burtica, pozitie care imi place foarte mult  si ca o sa merg mult mai des la clinica. Oricum sper sa treaca toate cat mai repede.

Cum mai aflu cate ceva revin si scriu.

Acum ma duc la dus, si dupa la lapte si la somn.

Noapte buna.

Acum am ajuns toti acasa. Am facut transfuzia. M-au cam chinuit. De 4 ori m-au intzepat si nu au reusit sa-mi prinda vena. Abia a cincea oara un nene de la centrul de transfuzii a reusit. Bine ca am scapat. Sper ca macar pentru 3 saptamani.

Acum ma asez la masa si poate dupa merg la somn. Sa vedem poate scap si ma mai joc. 

Revin si cu niste poze facute aici in Italia.

Weekend placut.

Ieri ne-au chemat la spital pentru analizele mele periodice de sange si pentru ca sa vorbeasca parintii mei cu domnul doctor Sodani. El este cel care se ocupa de tipul acesta de transplat (protocolul 30).

Mi-au facut hemoglobina si este 10.3. Asa ca maine …. iarasi la intzepat dar na… transfuzia. E bine pentru mine si pentru dezvoltarea mea.

Mami si cu tati au vorbit cu domnul doctor. Deoarece nu au gasit alt donator pentru mine, au stabilit ca in iulie pe 2, mama sa inceapa stimularea pentru recoltarea de celule stem care va avea loc pe 6 sau 7 iulie. Domnul doctor a mai spus ca el crede ca la sfarsitul lunii septembrie voi face transplantul. Asa ca ai mei au semnat niste hartii care se pare ca sunt consimtamantul lor la ceea ce se va intampla cu mine si cu mami.

Astept sa vad ce se mai intampla. Ceea ce stiu e ca maine vine intzepatul.

Mai scriu maine. Vin cu noutati si cu … povesti de weekend.

Astazi a fost mami la spital si i-au luat sange. Se pare ca o sa o pregateasca pentru recoltarea de celule stem necesare mult asteptatului transplant al meu. Deci se pare ca nu o sa stam chiar degeaba pana in septembrie. 

Tata a fost si a depus actele pentru rezidenta. Avem nevoie de ea pentru ca avand rezidenta ai drepturi egale cu cele ale italienilor, chiar daca teoretic ai si acum fiind “european”. Plus ca fara aceasta rezidenta parintii mei nu ma pot inscrie la un medic de familie care sa poate sa ma trateze de diareea de care nu mai scap din decembrie anul trecut. 

Vineri pe 19 Iunie merg si eu la spital. Cred ca o sa imi ia sange sa vada hemoglobina. Au trecut cam trei saptamani de la ultima transfuzie…. deci ma astept sa fiu din nou intepat si chinuit, dar … toate acestea inteleg ca sunt pentru binele meu.

Mai scriu pe 19. Numai bine si multa sanatate. Stefi.